"상담을 받아보는 게 제일 중요합니다. 혼자 끙끙 앓지 마세요."

 화농성 한선염 질환 홍보대사인 FT아일랜드 보컬 이홍기는 지난 13일 오후 서울 CGV여의도에서 열린 화농성 한선염 관련 단편 웹드라마 '보통의 날' 시사회 후 토크 세션에서 이같이 당부하고 "예전으로 돌아가면 상담을 제일 먼저 받으러 뛰어갈 것 같다"고 말했다.

 한국노바티스가 화농성 한선염 환자들의 실제 사연을 바탕으로 제작한 보통의 날은 2023년 개시한 질환 인식 개선 캠페인 '화농성 한선염에 빛을 비추다'의 일환으로 기획됐다.

 일하는 도중 겨드랑이의 종기가 터지며 옷에 피가 묻어나 급하게 옷을 갈아입거나 의자에 앉기를 권하는 동료에게 차마 엉덩이 종기 통증을 설명하지 못하고 '서 있는 게 더 좋다'고 말하는 등 실제 화농성 한선염 환자들이 겪었던 상황들을 담아내 현실감과 몰입감을 높였다.

 화농성 한선염 환자임을 공개한 이홍기는 영화 장면 중 은지가 옷을 여러 벌 준비한 점에 공감을 표하며 "드라마와 영화 촬영했을 때 속옷 여벌을 준비했었다"며 "너무 아파도 어쩔 수 없이 촬영해야 할 때 충격이 오지 않게 스펀지를 겹겹이 둘렀다"고 전했다.

 질환 때문에 공연이나 촬영을 취소한 적 있다는 그는 "너무 아파 죽을 것 같고 열도 엄청나게 올라온다"며 "개미지옥같이 한 곳에서 발현했다가 갑자기 사라졌다가 다른 곳에 나타난다"고 말했다. 

  이홍기는 "지금 느끼고 있는 아픔을 솔직하게 얘기해도 많은 사람은 과장이라고 생각할 것"이라며 "그래도 꼭 당당하게 얘기하셨으면 좋겠다"고 강조했다.

 화농성 한선염은 통증을 동반한 염증성 결절, 악취가 나는 농양, 누관(터널)의 병변이 반복적으로 나타나면서 영구적인 흉터를 남기는 만성 염증성 질환으로, 엉덩이와 사타구니, 겨드랑이 등 피부가 접히는 부위에 자주 발생한다.

 장기적 치료가 필요하고 재발이 흔해 삶의 질 저하를 초래할 수 있다.

 토크쇼에 함께 참가한 한림대 강남성심병원 피부과 김혜원 교수는 화농성 한선염이 "사춘기 때 생기는데 종기 때문에 학교, 학원을 빠지냐고 혼나는 친구들이 매우 많다"며 "그러나 개미굴처럼 파고드는 질환이고 만성 염증성 질환"이라고 설명했다.

 김 교수는 의사들조차 세균 때문에 생긴다고 생각하는 경우가 많지만 실제로는 특정 면역 반응이 염증에 의해 생기는 질환"이라며 "굉장히 아프고 온몸이 거의 마비되는 증상이 있다고 하는 분들도 있다"고 전했다.

 전 세계 화농성 한선염 환자 1천299명을 대상으로 실시한 연구에 따르면 대다수 환자가 질환으로 인한 통증 수준을 '중등도 이상'으로 평가했으며, 4.5%는 '겪을 수 있는 최악의 통증'으로 평가 했다. 환자들이 가장 자주 겪는 증상은 배농, 피로감, 냄새(악취)로 나타났다.

 138명의 화농성 한선염 환자를 대상으로 진행한 정성적 조사 결과에서는 환자들이 질환으로 인한 통증을 작열감, 압박감, 당김, 베임, 날카로움, 찢어지는 듯함, 쓰라림, 욱신거림, 갉아먹는 듯함 등으로 다양하게 묘사했다.

 김 교수는 "중증이고 난치성이고 오래 가는 질환인 것은 맞지만 10년 사이에 많은 의사와 과학자들이 연구하고 있어서 피부과 질환 중에서도 많은 발전이 이루어지고 있는 분야 중 하나"라며 "환자들에게 점점 더 밝은 길이 열리지 않을까 기대한다"고 덧붙였다.