"완치될 수 없는 아픔 속에서 태안 가족분들이 느꼈을 절망이 얼마나 컸을지 너무 잘 알아요."

 충남 태안의 한 부부가 1형 당뇨를 앓던 9살 딸과 함께 극단적 선택을 한 소식이 알려진 가운데, 사단법인 한국1형당뇨병환우회가 1형 당뇨병 환자들의 처우개선을 촉구했다.

 한국1형당뇨병환우회 회원 100여명은 15일 오전 세종시에서 긴급 기자회견을 열고 1형 당뇨병을 중증 난치질환으로 인정해 본인 부담을 낮추고, 지원 체계를 강화해달라고 밝혔다.

 환우회는 "부모 손으로 직접 투여한 인슐린 주사에 아파하는 자녀의 모습을 보는 것은 상상하기 힘든 고통"이라며 "태안 일가족의 비극은 남의 일이 아니다"고 말하며 애도의 뜻을 전했다.

 제1형 당뇨병은 췌장에서 인슐린이 분비되지 않아 혈당 조절이 되지 않는 질환으로, 식습관이나 비만 등으로 야기되는 성인 당뇨병과는 다르다.

 인위적인 혈당 관리에 연속혈당측정기, 인슐린 자동 주입기 등 기기 사용이 필수적인데, 기기 구입이 요양급여 적용 대상이 아니라 요양비로 일부 지원돼 실제 환자 본인부담금이 큰 상황이다.

 환우회는 1형 당뇨병 중증 난치질환 지정해 상급종합병원에서 진료, 교육을 받을 수 있게 해달라고 요청했다.

 또 환자 연령 구분 없이 의료비의 요양급여 전환, 본인부담률을 10% 이하로 낮춰달라고 촉구했다.

 이들은 "현재 1형 당뇨병은 환자 의료비 기준을 충족하지 못한다는 이유로 중증 난치질환으로 인정받지 못하고 있다"고 주장했다.

 그러면서 "실제 환자들은 요양비로 많은 의료비를 지출하고 있으나 국민건강보험공단은 환자의 본인부담금을 건강보험의 요양급여에 해당하는 비용만으로 해석하고 있어 현실과 괴리가 너무 크다"고 덧붙였다.

 1형 당뇨병이 주로 소아·청소년기에 발병해 흔히 '소아당뇨'라고 불려 온 것에 대해서도 '췌도부전증'으로 병명을 변경해야 한다는 주장도 나왔다.

 이들은 "소아당뇨라는 이름은 1형, 2형 당뇨병을 혼용한 정체불명의 병명으로 많은 오해와 편견을 불러일으키고 있다"며 "이 병은 평생 혈당 관리를 해야 합병증 없이 생존할 수 있어 일상생활과 직업 선택에도 제약이 큰 췌장 장애"라고 호소했다.

 '치료를 개인에게만 맡기지 말아주세요', '이제는 국가가 함께 지켜줘야 합니다.', '중증 난치질환으로 인정되어야 합니다' 등의 내용이 적힌 피켓을 들고 기자회견에 참여한 부모들은 회견 내내 숨죽여 흐느끼거나, 연신 손등으로 눈물을 훔치는 모습을 보였다.

 5년간 아들의 1형 당뇨병을 관리하는 한 어머니는 "매일 밤 아이들과 우는 게 일상이 되면서 나쁜 생각을 해본 적도 많다"며 "태안 가족 소식은 모든 환우 가정에는 남의 일이 아니다. 부디 국가에서 우리를 외면하지 말아달라"고 말했다.